蝶々結び

好きなものや日記など

明けない夜

とっても長い夜。

こんなにくらいのは久しぶりかもしれない。

毎日やっとの思いで1日をこなして。

心がボロボロになりそう。

支えに思ってたものもなくなって。

けど、探せば光はある。

わたしはそう、信じてる。

いまは立ち上がる気力がないだけ。

人生の底ってどこまでなんだろう。

底だと思ってもまだ落ちてゆく。

真っ暗で何も見えないけど、がんばりたい。

立ち上がりたい、幸せになりたい。

きびしい

ここ最近の出来事は、私の人生で一番の底と言えるぐらい辛い。

お腹は空くのに食欲は出ないし、食べたくない

物忘れも最近増えたし、頭がボンヤリするのか仕事もすごくいっぱいいっぱい。

考え事ばかりで頭の中わちゃわちゃ。

朝からずっとどんより。

泣きたいけど泣けない、仕事に行けば無理に笑わなきゃいけないほんとは笑いたくない。

心配かけたくなくて、話聞いてくれる人にもこれは秘密にしてること。

大事な人たちだから、私の事よりも自分の人生を大切に生きてほしい

死にたいとは思いませぬ、でも死んだら楽になるのかなーとふと考えることもあるけどでも絶対死なないと思うのでそれは大丈夫。

でも、どこか遠くへ行きたくて、先が見えないトンネルの中にいるみたいで。

私が詰まれば物事は動くのに、私の身体も元気だから誰にも気が付かれない(笑)

いっそ倒れてしまえば・・・

と思うけど、大事な人たちに心配かけたくないからそれは嫌だ。

大事な人たちが居るから立っていられる、踏ん張っていられる。

いつまでもつかわからないから、完全に折れる前に何かが変わってほしい。

私の心が変われば一番。

強くなればいちばん。

 

闘いの記録

26日前の更新から・・・。

口唇炎、かなり良くなり!

もうステロイド全然塗っておりません・・・。

26日前の更新から

 

プロトピックを一週間1日2回塗る

2週間目一日一回塗る

3週間目一日おきに一回塗る

 

をやってみたんだよね。

それが大きく効いたのかは不明。

でもそのおかげか下唇は湿疹が出なくなった!

ただ、上唇に赤み無しのポツポツが出来るのは治らなくて・・・。

そこで試したのが「コーフル」!

汗疱対策に買ったコーフルを塗ってみたら2日でポツポツが引き・・・。

そこは自己責任かな(笑)

一応口唇周囲皮膚炎に塗れるとは書いてあるので大丈夫だとは思うけど。

ただ、口唇炎体験記にコーフルで治るって書いてるとこほとんどなかったからたまたま引いた?(笑)

 

ここまで来て思うのはやっぱり赤みがあってとても痒い湿疹の時はステロイドを塗るべき。

その時にステロイド以外塗っても効かなくて苦痛でしかなかった(笑)

脱湿も結局苦痛でしかなかったし、脱湿しても湿疹ができ続けたので意味なしだったかな。

保湿してる今の方が湿疹ができないし楽!

ただ、保湿が合わなくなる時期もあるしその辺の切り替えが難しかった・・・。

 

あと、私の場合はワセリン系を塗るとなぜか水ぶくれができてしまうので

最終的には手作りリップに落ち着いております。

アバターアルガンオイル・ミツロウ

だけで作るシンプルリップ♪

レシピはマンディムーンさんのリップクリームレシピで作っています。

これを塗ると皮剥けも大分収まるし、水ぶくれや湿疹は出来ないです!

一応アレルギーが怖いので私は精製材料で作っています。

ただ、こればっかりは人によって合う合わないがあるので・・・。

 

とりあえずだいぶ良くなってきたので悪化させないように維持しなくちゃ。

まだ皮がベロっと剥けることもあるし、口角に湿疹ができることも。

口唇炎はほんとに人それぞれの治し方で、こうすれば治る!みたいなのが無いので孤独な闘いだよね。

周りに理解者も少ないです。

試行錯誤してうまくピースがはまると段々よくなるんだけど、それが見えてこない時が一番つらくて。

このままステロイド抜けられなかったらどうしようって言う不安も凄くて怖くて。

まぁ、最終的にどうにでもなれー、痒かったら塗っちゃえー!将来の事なんて知らねー!

って開き直ったら逆に全く塗らなくてよくなったんですが(笑)

ストレスも良くないんだよねきっと。

 

 

次なる敵は・・・・

汗疱です・・・(笑)

口唇炎と同時に発症した汗疱・・・

私の戦いはまだ終わりません・・・・!

近況

いつの間にか闘病日誌みたいになっていますー( ˘ω˘)

近況!!

治ってません!!!(笑)

そう簡単に治るならもっと早く治ってるわねー(笑)

変わったこととしては、ワセリン系を塗ると水ぶくれができることが判明し。

アバター&マミーリップを塗る生活になったこと。

湿疹の出来る範囲が酷い時より少なくなってきていて、黄色い液が出なくなってきたこと。

ステロイドを塗る間隔が一週間ぐらい空けられるようになってきたこと。

 

ぐらい!!

まだ痒みや湿疹は出てしまうのでステロイドかプロトピックか、どちらかを塗らないと耐えられないので現在プロトピック生活中。

でもプロトピックはあんまり効いてる気がしない(+o+)

脱湿やってても湿疹や痒みはでてしまうので脱湿はやめました!

 

最近の悩みは唇の皮がボロボロなこと(笑)

汚らしく見えちゃうよねぇ。

リップを塗るたびボロッ・・・(笑)

いつになったらあのつるつるの唇に戻れるのやらー。

本当に一ミリずつしか良くなってないけど、いつか必ず治るから!!

信じて頑張るのみ。

 

そうそう、評判のモアリップもダメもとで試してみた!

ダメだった(笑)

アバターがいま一番しっくりきてるかな。

マミーリップは赤みは出ないけど、なんだかこれ塗ると湿疹出来てるような気もする。

何に反応してるんだろう。

 

引き続き、頑張ります!

そろそろマスクを外さねばならぬ季節になってくるし、焦り半端ない(笑)

 

近況

前回の記事から状態も良くなってきた口唇炎!

お医者さんに渡され続けたサンホワイトがまさかの原因かも。

もともとアトピー持ちだからサンホワイトが合わないのか?

 

そんでもって、脱保湿も挑戦してみたのだけど芯から乾ききった時の痒みに耐えられず断念。

というわけで今は自分に合うリップ探しを始めております。

ワセリンが入ってるのは避けて探しているのだけれど合うのがあれば良いな。

長い戦いになりそう。

合わないリップに当たった時ステロイドで沈静化させてるので脱ステはいつになるか( ;∀;)

 

 

そうそう、私がサンホワイトをやめるきっかけになった言葉があって。

「ずっと治らないのであれば始まったときから今に至るまで続けているものをやめてみること」

 

一個一個潰しました、マイボトルやスプーンやらの金属など。

そこで効果があったのがサンホワイト。

そもそも発症がワセリンを塗っていた頃なので、ワセリン系が合わなくても不思議じゃなかったのに。

学生時代に発症したときもワセリン入りのリップを塗っていて発症。

医者からもらったワセリンを塗っていて治らずオイルカットリップに変えたら治った。

完全に信じ切っていたサンホワイト。

理由は分からないけど私にはダメなようです。

 

完治まであとすこしなきがする

今年中には脱ステしたい!

頑張ります。

 

 

 

 

もうすぐ一年

私が口唇炎を発症してからもうすぐ一年!

口唇炎自体は高校時代にも一度発症してるので体験済みではあるのだけど。

まさか10年後再発するとは思ってなかったので治し方も忘れたという(笑)

 

この一年で治らなかったので、2年目突入しないようにここで治すつもり!

一度治ってるから口唇炎、治ることは知ってる!治ります!

口唇炎の時って他の方の闘病記みたいなのがとても心強かったり参考になるので私も書いてみようかと♪

 

一年を振り返ると・・・

発症前・・・ワセリンを塗ってて、徐々に唇の乾燥が起こるようになり、痒み赤みの発現。乾燥、痒みが気になる為ワセリンを頻回に塗る。

 

↓ 数日後

 

発症・・・猛烈な痒み、ビリビリ感、黄色い汁で唇が覆われる。

 

通院開始・・・

医者からは接触性と言われたけど思い当たる節が全くなく。

サンホワイト&キンダーベート処方

一週間で治ると言われたけど、以前やった時もずるずる治らなかったから不安感はあった(笑)

案の定一週間は越え。

ステロイドで引かせても3日~5日後には唇の縁がかゆい、湿疹ができる・・・の繰り返し。

歯磨き粉を変えても治らず。

チョコラBB飲んでみるも治らず。

ステロイドは3日おきに使わなければいけない状態。

再度の通院も原因不明とのことでプロトピックの処方のみ。

↓プロトピックを毎日塗る、サンホワイトを薄塗してみたり厚塗りしてみたり試行錯誤

 

現在・・・

サンホワイト断ち。ステロイド断ち。

サンホワイトを断つと痒みや湿疹が弱くなる&出ない部分も。

なのでステロイドを塗る必要がなくなってきた感じ。

下唇は所々汁が出てる、乾燥で皮がボロボロ。

でも前治った時も確かこの状態は通った道だったような・・・?

上唇も脱保湿したいけど乾燥で痒みが出るので今のとこ保留。

上唇に塗るのはオルビスの唇美容液。多分成分色々入ってるからあまりよくない(笑)

なので他の口唇炎の方にはお勧めしません!!何が起こるか分かりませんから・・・。

ただ、オイルカットはオルビスぐらいしかないので。

今のとこじゅくじゅくや湿疹になってない部分に塗っています。

でもやはりまだ縁の痒みはあるので他に何か原因があるのかな?とも思ったり。

でもワセリン系は合わない気がする私・・・。オイル系も怪しいような。

塗ってるうちにもぞもぞしてきてかゆかゆー!湿疹になっちゃうので・・・。

良い保湿剤があれば良いけど無い・・・。

脱保湿しか道は無いのかも(笑)

 

とりあえずまた変化があれば更新します!

今年中には治すぞー٩( ''ω'' )و

前向きに、一個一個出来ることをやる!

そしたらいつか治ります必ず!

ちなみに私は剥脱性口唇炎ではないと思います多分。

接触性かアトピー性か。

剥脱性の方以外の記事ってあまり見かけないので誰かの参考に少しでもなれば。

数日で変化するので良くなることを祈って・・・。

 

 

今年一年

お題「今年のマイニュース」

 

早いけど今年の振り返りー(*^-^*)

 

今年一年は「初めて」のことがちょこちょこあった1年だったかな♪

 

 

今年の頭には大好きなバンドSPYAIRのライブに初めて参戦٩( ''ω'' )و

 

「2016tour4-for-」!!

 

ファンの熱気もそうだけどSPYAIRの熱量も凄くて。

SPYAIRのライブってファンも一緒に声出したり体動かしたり、とにかく楽しもうぜ!!!って空気が凄いんですよ。

私の今までのライブ参戦歴の中でほんっとに楽しくて思い出に残ったライブ!

 

 

 

そして春頃にはAcidBlackCherryのイベント、通称密会に参加!!

人生初のyasuさんとの握手( *´艸`)

目の前で見たyasuさんはとても小さくて(笑)

ステージでは大きく見えるのに本物は可愛らしいサイズ←

とてもふにふにで温かかったおてて・・・//

一生懸命私の話を聞いてくれてとても嬉しかったな。

ほんとに夢のようなひとときだった!!

 

 

 

そして秋にはこれまた初めて大好きなAimerさんのライブにも♪

 

 2016Halltour~like a daydream~」

 

AimerさんのライブはSPYAIRとは対照的に静の要素が強くて。

ファンの方も穏やかな空気だったな。

一曲一曲をとても大切に語り掛けるように歌っているAimerさんの姿は今でも頭から離れない。

そして可愛らしいステージでのMCも忘れられないな(笑)

 

 

 

私ってまだまだ体験してないことあるんだなーって今年一年通して思った!

今年行ったライブなんかは初めて尽くしだしね(笑)

来年はどんな一年になるのか、ワクワク♪

今年みたいに良い一年になるといいな☆